Nachricht vom 21.02.2013 
WeKISS informiert zum Tag der seltenen Erkrankungen
Der bundesweite Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar rückt regionale Selbsthilfegruppe in den Mittelpunkt. So informiert die Westerwälder Kontakt- und Informationsstelle (WeKISS) zu diesem Tag und regt die Gründung einer Selbsthilfegruppe unter dem Sammel-Begriff der "Seltenen Erkrankungen" an.
Region. Bereits zum wiederholten Mal wird am 28. Februar bundesweit der sogenannte „Tag der seltenen Erkrankungen“ begangen.
Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Von den insgesamt weltweit bekannten etwa 30.000 Krankheiten zählen mehr als 5.000 zu den seltenen. 80 Prozent der seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt, das heißt die Betroffenen haben seit Geburt oder früher Kindheit Symptome. Viel der seltenen Erkrankungen sind sehr ernst, manche verlaufen sogar tödlich.
Diesen Erkrankungen gilt am Gedenktag deshalb besonderes Augenmerk, weil sie eine besondere Herausforderung für die Patienten und deren Familien, aber auch für die Ärzteschaft und öffentliche Wahrnehmung bedeuten. Nicht wenige Patienten haben einen steinigen Weg hinter sich, die Zeitdauer bis zur Diagnose war lang und wirksame Therapien sind rar, weil noch nicht oft erprobt und erforscht. Mit dem Gedenktag wollen die Betroffenen und deren Interessenvertretungen auf die Ungleichheit ihres Patientenstatus hinweisen um einen differenzierteren Zugang zum Gesundheitssystem zu ermöglichen, der gleiche Chancen zur Information, Diagnostik und Therapie beinhaltet.
Für viele Indikationen dieser seltenen Erkrankungen gibt es im Zuständigkeitsbereich der Westerwälder Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe (WeKISS) oder zumindest bei einer der anderen drei Selbsthilfekontaktstellen in Rheinland-Pfalz bereits bestehende Selbsthilfegruppen.
Beispiele sind: Antitrypsinmangel, Akustikusneurinom, Aicardi-Syndrom, Chorea Huntington, Epidermolysis bullosa, Osteogenesis Imperfecta, Syringomyelie, Ataxie, Hämophilie, Hämochromatose, Restless Legs, Tourette Syndrom, Angeborene Immundefekte, Duchenne Muskeldystrophie, Akne inversa, Fragiles X-Syndrom, Sarkoidose, Sklerodermie, Morbus Meniere, Mukoviszidose, Poliomyelitis, Neurofibromatose, PXE, Narkolepsie und Prader-Willi-Syndrom.
Für andere Indikationen ist es trotz intensiver Bemühungen bisher nicht gelungen Mitpatienten zum Gedanken- und Erfahrungsaustausch für Betroffene zu finden.
Daher hat man sich bei der WeKISS nun entschlossen eine Selbsthilfegruppe zu dem Inhalt „Seltene Erkrankungen“ zu gründen. Zwar werden die zukünftigen Mitglieder dieser Gruppe an unterschiedlichen Krankheitsbildern erkrankt sein
(Histiozytose X bei Erwachsenen, Guillan-Barre-Syndrom, Morbus Osler, Ichtyose oder mitochondriale Myopathien als Beispiele), aber sie eint alle, dass sie mit vielen Einschränkungen und Lasten zu leben haben und in der Medizin mitunter zumindest subjektiv empfunden stiefmütterlich behandelt werden.
Ziel der neu zu gründenden Gruppe soll es sein Ressourcen und Know-how zu bündeln und den Betroffenen eine Stimme zu verleihen.
Wer sich hiervon angesprochen fühlt, meldet sich zu den Sprechzeiten der WeKISS, Montag 15 bis 18 Uhr oder Dienstag bis Donnerstag zwischen 9 und 12 Uhr unter 02663/2540 oder per Mail an wekiss@gmx.de
